Se conformó la página de Facebook para el grupo de pacientes de “enfermedades poco frecuentes”.

Para conocer detalles de éste grupo que funciona en la ciudad, dialogamos con sus integrantes.

La organización tiene como objetivo realizar un censo para informar a las autoridades provinciales sobre las necesidades concretas y sobre la necesidad que la provincia pueda reglamentar la ley a la que está adherida a nivel nacional.